Torna la rubrica sullo spettro autistico, con il suo tredicesimo appuntamento. L’autismo non ha un volto unico: è uno spettro di sfumature, di pesi visibili e invisibili. Non sempre riconoscibile, ma sempre reale. Comprenderlo significa dare dignità a chi lo vive, senza negare né minimizzare la sua esperienza.

Ma allora è o non è una disabilità? 

Sì, è una disabilità in quanto comporta menomazioni funzionali, come per esempio le sensibilità sensoriali, le disfunzioni esecutive e le difficoltà d’interazione, elementi che tendono ad avere un forte impatto sulla quotidianità della persona e da cui derivano ridotte capacità d’interazione con l’ambiente sociale. 

Immagina di avere davanti un sacco. All’inizio è vuoto, leggero, quasi insignificante: un sacco come tanti. Ma se cominci a riempirlo di sassi e ogni sasso rappresenta una comorbilità, allora il peso cambia. Più le comorbilità sono gravi, più i sassi diventano grandi e pesanti. Così il sacco si fa difficile da sollevare e il bisogno di supporto per una persona nello spettro autistico cresce insieme al carico che porta.

Per chi si trova a un livello di supporto 1, i sassi nel sacco non sono necessariamente grandi, ma tendono ad accumularsi in numero. Così, alla fine, il sacco può risultare altrettanto pesante senza nulla togliere a chi vive con un livello di supporto più grave. La vera differenza sta nel fatto che quel peso si nasconde meglio: dall’esterno può sembrare più leggero e le persone non sempre riconoscono che chi lo porta, con abilità, appartiene allo Spettro.

Perché si dice Spettro Autistico? 

Si parla di Spettro Autistico perché come la luce, sono infinite le sfumature che lo caratterizzano. Viene diagnosticato con tre livelli legati al supporto di cui la persona ha bisogno per svolgere la propria vita quotidiana. Questi livelli possono cambiare nel tempo a seconda dei miglioramenti o peggioramenti vissuti dalla persona.

1. Lieve
2. Moderato
3. Grave

Se l’autismo non ha un aspetto come faccio a capire se una persona è autistica o meno? 

Non lo puoi capire se non è lei a dirtelo, però ci sono degli oggetti che le persone autistiche possono indossare per quei momenti in cui potrebbero aver bisogno di aiuto, specie se si trovano in una situazione di non verbalità. 

Il cordino verde coi girasoli della Hidden Disabilities Sunflower è uno strumento semplice che ti consente di comunicare volontariamente di avere una disabilità o una condizione che potrebbe non essere immediatamente evidente e di aver bisogno di aiuto, comprensione o di più tempo nei negozi, al lavoro, sui mezzi pubblici o negli spazi pubblici. È attivo dal 2016, ma l’Italia ancora non ha aderito ufficialmente a questa iniziativa.
Al contrario in Brasile è diventato uno strumento ufficiale, con tanto di legge approvata e applicata in ogni luogo pubblico con, per esempio, casse e corsie dedicate nei supermercati.

Il braccialetto medico di segnalazione è un accessorio essenziale per molte persone con condizioni mediche particolari. Questo tipo di braccialetto è progettato per fornire informazioni cruciali in caso di emergenza. Il braccialetto è dotato di una targhetta che può contenere dettagli importanti come: allergie, patologie croniche, o farmaci salvavita. L’obiettivo principale è garantire che il personale medico possa accedere rapidamente a informazioni vitali, migliorando così le possibilità di ricevere cure appropriate e tempestive. Scegliere di indossare un braccialetto medico di segnalazione è una decisione proattiva per la propria sicurezza e salute. 

Quali sono le frasi che feriscono maggiormente le persone nello Spettro? 

Tutte quelle che negano la diagnosi o sminuiscono la persona 

“Ah, ma non sembri autistica”. 

“Ma allora siamo tutti un po’ autistici” 

“Ma tu parli non puoi essere autistica” 

“Adesso le diagnosi di autismo sono diventate una moda” 

“Ti lamenti di ogni cosa, sei proprio una lagna” 

Ci sono due parole molto belle in lingua Maori che definiscono l’Autismo.

Per chi vede l’autismo da fuori Takiwatanga = nel suo tempo e nel suo spazio.
Per chi è nello Spettro Kura Urupare = un dono/tesoro attorno alla testa. 

Tantissime persone che sono nello Spettro, hanno doti brillanti, poiché sono capaci di vedere le cose fuori dagli schemi, di cogliere pattern che gli altri non sempre individuano con uguale immediatezza, di focalizzarsi così tanto su un argomento da arrivare a eccellere. Si tratta del desiderio di apprezzarsi, della volontà di far valere il proprio diritto di esistere senza essere considerati sbagliati in quanto diversi. Le persone autistiche vogliono valorizzarsi, vogliono autodeterminarsi e chiedono a gran voce di essere ascoltate. 

Frasi come quelle pronunciate prima feriscono, minimizzano, banalizzano difficoltà quotidiane che la maggior parte delle persone non vivono nella quotidianità. Le persone autistiche possono avere una ipo o iper sensibilità legata ai 5 sensi, alla percezione del proprio corpo ed emozioni. 

La “scala” della sensibilità sensoriale e le difficoltà comunicative

Se una persona neurotipica ha una sensibilità sensoriale, che per mero esempio esplicativo, va in una “scala” da 0 a +10 o da 0 a -10 la persona autistica ha una percezione da 0 a +100 o da 0 a -100.

Ci sono persone autistiche alessitimiche, ovvero, non sanno riconoscere le proprie emozioni e quelle degli altri. 

Ciò può portare a incomprensioni nelle relazioni e a rendere difficoltosa la comunicazione, specialmente quella non verbale. Con le persone autistiche è consigliabile avere una comunicazione chiara, logica, senza lasciare frasi che si debbano intendere fra le righe. 

La persona autistica può avere difficoltà a cogliere il sarcasmo e i doppi sensi. Il cosiddetto “ridere di te” o “ridere con te”, se non esplicato, porta solo tanta confusione e la persona autistica potrebbe pensare di aver detto o fatto qualcosa di sbagliato.